Linguaggio

Fightthestroke.org: la storia di una famiglia

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PHOTO CREDITS: ANDREA RUGGERI

Ciao, sono Francesca e mi presento con il mio profilo di Twitter in Italiano, che coincide peraltro con quello dell’Associazione che rappresento: Attivista Sociale, Rifugiata Bancaria, Entusiasta del Cervello, Co-Fondatrice di Fightthestroke.org, Eisenhower Fellow per l’Innovazione dal 2014, Mamma Orgogliosa di Mario.

Ciao Francesca. Quando è perché è nato il progetto? Chi ne fa parte?

La nostra storia è iniziata nel 2011, con la nascita di nostro figlio Mario e la sua diagnosi di ictus perinatale: non sapevamo neanche dell’esistenza di questa malattia nei bambini così piccoli e ci abbiamo messo 2 anni per riuscire a raccontarci agli altri. Con questo video dal palco del TEDin 6 minuti abbiamo raggiunto migliaia di genitori nel mondo.

E altri 2 anni per riuscire a condividere tutto quello che abbiamo imparato con la nostra esperienza attraverso un libro: ‘Lotta e Sorridi’, edito da Sperling & Kupfer, e disponibile in libreria e su Amazon da qualche settimana, lo potete trovare qui: http://www.sperling.it/lotta-e-sorridi-francesca-fedeli/.

Il progetto Fightthestroke prende avvio proprio da un’esperienza personale per diventare poi un movimento di persone che lottano tutti i giorni per un futuro migliore dei giovani sopravvissuti all’Ictus. Perché pensiamo che una diagnosi precoce possa evitare un futuro di mancate autonomie a questi bambini. I promotori siamo io, mio marito e lo stesso Mario, anche se oggi siamo circondati da una serie di altri portatori d’interesse che hanno reso la nostra una storia di patrimonio collettivo: il gruppo chiuso di genitori su Facebook; i curatori scientifici degli eventi che organizziamo sul territorio, come www.call4brain.org; o quelli che noi chiamiamo i ‘mediatori scientifici’, come Mamma Logopedista: esperti professionisti di tematiche interessanti per i nostri genitori, ma con una marcia in più, la capacità di relazionarsi in maniera empatica con i genitori di bambini speciali. (n.d.r. grazie).

Qual è la parte più difficile da gestire di questo progetto?

Combinare le sfide quotidiane della malattia e dell’essere caregiver con l’attivismo sociale, in Italia richiede davvero tante risorse: è per questo che con Fightthestroke.org stiamo cercando di orientarci verso un modello di impresa sostenibile, per poter garantire un supporto costante alle famiglie e finanziare una ricerca scientifica di qualità.

Qual è invece la parte che vi dà più soddisfazioni?

Vedere Mario crescere con la voglia di lottare, senza mai stancarsi di correre e giocare. E’ questa l’immagine che vorremmo portare sempre con noi, animati dall’unico obiettivo di aiutare anche altre famiglie a ridurre nel tempo i danni, motori, cognitivi o comportamentali, causati da questa malattia.

Attraverso quali canali vi possono contattare le famiglie?

Abbiamo un nostro sito multilingue, www.fightthestroke.org, attraverso il quale è possibile restare aggiornati, contattarci o effettuare delle donazioni a sostegno della vita associativa. I nostri hub sociali rimangono però Facebook, Twitter e Linkedin, attraverso cui manteniamo una relazione costante e quotidiana con quanti possono avere bisogno del nostro supporto.    

Come vi possono aiutare le persone che arrivano a conoscervi attraverso il web?

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Acquistare il libro ‘Lotta e sorridi’ è certamente un modo concreto per supportare i nostri obiettivi: possiamo raggiungere così il duplice scopo di far conoscere il problema dell’Ictus pediatrico e i ricavi a noi destinati dalla vendita del libro andranno a sostenere i progetti di ricerca scientifica. E tutti i giorni siamo alla ricerca di ‘nuove menti’ pronte a collaborare con Fightthestroke.org: genitori, esperti, volontari, animati dal nostro stesso senso di urgenza.

 

Progetti futuri? Novità?

Tra i vari progetti a cui stiamo lavorando, quello che ci appassiona di più è certamente la riabilitazione attraverso il sistema dei neuroni specchio, in collaborazione con l’Università di Parma e il team del Prof. Giacomo Rizzolatti. Riuscire ad intervenire presto nella diagnosi dell’ictus, attivarsi con un progetto riabilitativo non invasivo come l’Action Observation Therapy, coinvolgere la famiglia e gli altri bambini nella terapia, anche attraverso l’utilizzo sapiente della tecnologia: crediamo possano essere questi i fattori di successo nella riabilitazione del futuro per i giovani che hanno subito lesioni cerebrali.

Un grazie di cuore per questa testimonianza a Mario.

3 commenti

  • giampiero.ducoli

    Ho letto il vostro libro sono il nonno di un bambino a cui è stata diagnosticata una malattia rara sindrome di mowat Wilson molte parti del vostro percorso si sono incrociate con il nostro vorrei conoscervi.
    Che dire usando le vostre parole non mollate mai figli miei MAI un abbraccio

  • Francesca

    Grazie Giampiero per il messaggio. E si, ci siamo resi conto anche noi come non sia una questione specifica di questa malattia, ma di come le famiglie accolgono il trauma: per questo pensiamo che sia importante continuare a lottare, con il sorriso, tutti insieme. Continui a seguirci sul sito http://www.fightthestroke.org, saremo contenti di fare questo viaggio insieme. F

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