di Roberta Perosa, Logopedista

***

Da anni mi occupo di balbuzie, ma mi rendo conto che ci sono ancora molti luoghi comuni da sfatare, falsi miti che fanno fatica a scomparire e molto spesso le domande che mi pongono i genitori durante i primi colloqui riportano frequentemente gli stessi dubbi.

Partendo da qui, perché allora non spiegare meglio cos’è la balbuzie e cercare di rispondere a quelle domande che più volte ci vengono poste?

Cercare di fare chiarezza mi sembra il primo passo per entrare in questo mondo, dove c’è ancora tanto da scoprire!

Quest’articolo è quindi indirizzato a tutti i genitori di bambini che balbettano e a tutti coloro che sono interessati ad avere risposte sulla balbuzie, capire cos’è e che cosa si può fare al giorno d’oggi.

Il mio intento è di diffondere ciò che ogni giorno mi insegnano i miei piccoli pazienti, perché “la balbuzie è molto più del semplice fatto di balbettare”.

Partiamo quindi dalla prima domanda:

Cos’è  la Balbuzie?

“La balbuzie è un disordine del ritmo della parola, nella quale la persona sa con precisione ciò che vorrebbe dire, ma nello stesso tempo non è in grado di dirlo a causa di arresti, ripetizioni e/o prolungamenti di un suono, che hanno carattere di involontarietà” (O.M.S., 1997).

Ma è anche molto più di questo, è un disturbo del parlare, ma anche del non parlare. Può capitare che il bambino che balbetta rinunci a dire quello che vuole per la paura stessa di balbettare o che  metta in atto una serie di comportamenti disfunzionali volti a superare le sue difficoltà. La balbuzie è disturbo della fluenza verbale molto complesso ed è causato da una serie di fattori (fisiologici, psicologici, genetici e da variabili ambientali), proprio per questo si parla di disturbo multidimensionale.

Quando compare?

La balbuzie compare tipicamente nella fase prescolare dell’infanzia, gli studi più recenti collocano l’esordio attorno ai 33 mesi (Yairi e Ambrose, 2013). La maggior parte dei casi ha insorgenza entro i 3 anni, ma ci sono anche molti bambini con balbuzie che manifesta il disturbo entro i 4 anni. Molto spesso mi viene detto “sembra che abbia tante cose da dire, ma che non riesca a farle uscire in  modo fluido”, e questo in parte è vero. Le abilità linguistiche, motorie e cognitive sono in rapido sviluppo e maturazione e proprio per questo è un periodo altamente critico.

Ma la balbuzie è ereditaria?

La balbuzie ha una forte componente ereditaria, la percentuale di familiarità per balbuzie è del 70% circa, vuol dire che 7 bambini su 10 con balbuzie hanno avuto o hanno un parente che balbetta. Ricordiamo che si trasmette la predisposizione alla balbuzie e non la gravità e che la predisposizione sembra essere più forte se persistente e se proviene dalla linea materna.

La balbuzie è causata da un trauma psicologico?

Questo è il luogo comune più presente in assoluto quando si parla di balbuzie ed è considerata ancora oggi, in modo errato, la causa del disturbo.  Un evento traumatico, da solo, non può essere sufficiente per far insorgere e mantenere la balbuzie nel tempo in un bambino.

I fattori di cambiamento ambientale (es. nascita di un fratellino, perdita di un nonno o di una persona cara, cambio di scuola o di casa, separazione dei genitori,…) sono possibili variabili presenti nella vita di tutti i giorni. Questi fattori possono essere fattori scatenanti del disturbo in un bambino già predisposto geneticamente alla balbuzie o di variabilità in una balbuzie già insorta. Spesso si confonde un fattore scatenante o di variabilità con un fattore di causa, ma in realtà la natura del disturbo è multifattoriale.

E’ vero che non bisogna mai parlare di balbuzie con il bambino che balbetta?

L’ambiente familiare in cui il bambino cresce e acquisisce il linguaggio ha un ruolo di primaria importanza nello sviluppo del disturbo, poiché determina il vissuto emotivo del bambino, che può quindi essere positivo o negativo (in questo caso diventa un fattore di cronicità del disturbo). Un bambino può essere consapevole delle sua difficoltà di fluenza verbale nello stesso momento in cui comincia a balbettare, anche a 3 anni. E consapevolezza non equivale a negatività.

Possiamo parlarne con il bambino da subito usando un linguaggio chiaro, semplice e neutro. Normalizzare la situazione e validare le emozioni del bambino è nostro compito fin da subito. Ricordando che se noi viviamo serenamente il fatto che il nostro bambino balbetti, anche lui probabilmente la vivrà così. E se lui è sereno, è libero di dire quello che vuole dire quando lo vuole dire ed inoltre è un indice prognostico più favorevole.

La balbuzie si manifesta sempre in modo costante?

La variabilità è una delle caratteristiche principali della balbuzie. Può variare da periodo a periodo, ma anche nell’arco della stessa giornata. La maggior parte dei bambini balbuzienti è fluente per gran parte delle proprie parole e la gravità varia da persona a persona e da situazione a situazione; si può avere una buona fluenza in un determinato contesto ed incontrare notevoli difficoltà in altri momenti.

Come distinguere i bambini che continueranno a balbettare da quelli hanno un disturbo transitorio?

La balbuzie evolutiva non va confusa con la disfluenza transitoria (da alcuni autori definita “fisiologica”) in cui le disfluenze sono di tipo generalmente diverso dai blocchi e dai prolungamenti dei foni. Anche quando ripete lo stesso elemento lo fa senza blocco e senza tensione associata (visibile ed udibile).

Molto spesso i genitori si sentono dare come consiglio (da amici, parenti, ma anche da specialisti quali pediatri ed insegnanti), che la balbuzie è passeggera e tipica dell’età prescolare e che andrà via da sola, di non preoccuparsi e di non fare niente.

E’ vero che circa l’80% dei bambini che cominciano a balbettare in epoca prescolare vanno incontro ad una risoluzione completa spontanea entro l’anno dall’insorgenza e sono quei bambini che hanno bassi fattori di rischio per balbuzie e che rientrano quindi in una fase transitoria di disflenza verbale.

Ma cosa succede invece a quel bambino che non supera il disturbo entro i 12-18 mesi dalla comparsa? Può succedere che produca disfluenze di tipo balbuzie (blocchi, ripetizioni di fonema e di sillaba, interruzioni, prolungamenti) con durate sempre più irregolari e variabili, con possibili segni di tensione muscolare, magari accompagnati da comportamenti di evitamento o fuga e dalla possibile consapevolezza di difficoltà e di frustrazione.

In alcuni bambini la vera balbuzie può manifestarsi improvvisamente in forma anche grave sin dall’inizio della sua insorgenza. In ogni caso è sempre importante fare una raccolta di quali fattori di rischio di cronicità per balbuzie siano presenti per quel bambino prima di dire che la balbuzie sicuramente passerà da sola; in questi casi infatti, quando il bambino ha elevati fattori di rischio o un vissuto negativo con i genitori in ansia,  quel tempo, è prezioso.

Quali sono i fattori di rischio di cronicità per la balbuzie?

I fattori di rischio predittivi di una cronicizzazione della balbuzie sono:

• Genere (maschio), le femmine tendono ad avere una prognosi più favorevole
• Storia familiare per balbuzie (persistente o meno) nei genitori, fratelli, parenti
• Età d’insorgenza (dopo i 3,6 anni è più alto il rischio di cronicizzazione)
• Tempo trascorso dall’esordio (più di 12 mesi)
• Balbuzie continua nel tempo senza remissione spontanea
• Presenza di disfluenze tipo balbuzie (ripetizioni, blocchi, prolungamenti)
• Comportamenti secondari associati alla balbuzie
• Ritardo/disturbo del linguaggio
• Vissuto negativo nel bambino

Il rischio di cronicità è lieve con la presenza di solo uno di questi fattori, moderato con la presenza di 2/3 fattori, mentre con quattro o più fattori il rischio di cronicità è elevato.

“Risk Factors Chart”. Copyright 2014 by Stuttering Foundation of America; www.stutteringhelp.org

Cosa possono fare i genitori?

Voi genitori siete i primi che possono raccogliere importanti informazioni riguardo alla disfluenza del vostro bambino. Rispondendo a queste semplici 10 domande, è possibile fare una prima analisi differenziale:

1. Il vostro bambino da quanto tempo balbetta?
2. C’è mai stata una remissione completa del disturbo?
3. Che cosa fa quando balbetta con le sue parole? Es. ripete parti di parole o intere parole o frasi?
4. Ci sono blocchi con tensione associata visibile e/o udibile?
5. Sembra frustrato o imbarazzato quando ha difficoltà con le parole?
6. Rinuncia qualche volta a dire quello che vuole dire o delega a qualcun’altro?
7. Alza il tono di voce o sussurra quando parla?
8. Usa frequentemente parole come “cioè”, “ma”, “che”, o suoni “ehm, beh” prima di iniziare una parola?O usa altre strategie per aiutarsi a partire quando deve parlare?
9. Com’è lo sviluppo del suo linguaggio in generale?Ci sono difficoltà attualmente?
10. A volte associa all’evento disfluente comportamenti non verbali (es. battere il piede, chiudere gli occhi, …) al fine di aiutarsi nel far uscire la parola?

Queste informazioni sono importantissime e vanno condivise con un Logopedista che si occupi di balbuzie.

Quando intervenire?

Il tempo trascorso dall’insorgenza è uno degli indici predittivi che ci aiutano a capire cosa è necessario fare. Solitamente si consiglia di aspettare almeno 6 mesi dall’insorgenza della balbuzie, tempo prezioso in cui voi genitori potete osservare ed annotare cosa fa e se la fluenza si modifica. Teniamo sempre bene a mente che nei bambini piccoli in età prescolare le abilità linguistiche sono in continua evoluzione, quindi in questo periodo sarebbe opportuno parlargli usando un linguaggio facile, frasi brevi non complesse e parole comprensibili per un bambino della sua età. Nel 75% dei casi, infatti, l’insorgenza avviene tra i 18 e i 42 mesi e 3 bambini su 4 recuperano spontaneamente tra i 12 e i 18 mesi dall’insorgenza.

Dopo questo periodo di monitoraggio, se la balbuzie persiste, si consiglia di procedere con una valutazione linguistica approfondita, per accertare se ci sono indici che possono mantenere nel tempo il disturbo. Solo successivamente si deciderà se procedere con una terapia diretta o indiretta, ma questo dipende da caso a caso.

La balbuzie si manifesta con mille sfaccettature, ma se la preoccupazione è continua e l’ansia aumenta, non esitate a chiedere una consulenza logopedica qualificata che aiuti voi e il vostro bambino.

La frase “Non preoccupatevi, passerà col tempo”, non ha l’effetto sperato, la preoccupazione non diminuisce, semplicemente resta.  Come tutte le domande che avete dentro di voi senza una risposta certa. Quindi, se la balbuzie persiste oltre i tempi sopra indicati, non aspettate, chiedete, è un vostro diritto.

È importante saper riconoscere questi sintomi in tempo, poiché la ricerca ha stabilito che la prognosi è tanto migliore quanto è minore l’intervallo temporale che separa l’insorgenza della balbuzie dal primo intervento terapeutico (che può essere eseguito anche in età molto precoce, dai 3 anni di età), anche perché ad aspettare troppo si rischia che la balbuzie si consolidi a tal punto da diventare refrattaria a qualsiasi intervento terapeutico.

Quindi cosa fare se nostro figlio balbetta?

La cosa più importante da fare, quando il bambino balbetta è fornire un modello verbale facilmente riproducibile ed essere il miglior esempio comunicativo per lui.

E’ fondamentale lasciargli tutto il tempo necessario per esprimere il proprio pensiero, senza interromperlo per completargli la frase, anche se è in difficoltà, altrimenti lo interrompiamo ed anticipiamo ciò che vuole dire.

Se invece gli diamo a disposizione poco tempo, il bambino probabilmente cercherà di andare più veloce o di sovrapporsi agli altri interlocutori, talvolta alzando il tono di voce, e senza volerlo gli mettiamo fretta e come sappiamo la fretta non è buona amica della balbuzie.

Cercate di guardare il vostro bambino e di mantenere il contatto oculare, specialmente quando balbetta. E’ molto efficace usare delle pause mentre parliamo con lui e rispettare il proprio turno, perché creiamo dei momenti di silenzio che riducono la pressione comunicativa e facilitano la fluenza.

Possiamo usare un eloquio più calmo e lento, questo può facilitare il modellamento e la fluenza verbale. E’ dimostrato, infatti, che rallentando il ritmo generale d’eloquio, diminuisce anche la frequenza della balbuzie. Ricordiamo che per una buona comunicazione è importante ascoltare e creare uno spazio comunicativo positivo.

Ancora più importante, facciamo capire al bambino con il nostro comportamento verbale e non, “che lo accettiamo e lo rispettiamo per quello che è, indipendentemente dalla sua balbuzie”.

La sua libertà d’espressione e la sua serenità sono più importanti.

Liberamente tratto da: Barry Guitar and Edward G. Conture, © 2008, Stuttering Foundation of America Adattamento italiano a cura di Simona Bernardini.

***

Sei un logopedista e vuoi approfondire l’approccio precoce alle balbuzie 2-4 anni? Questo corso online fa per te: Balbuzie precoce (2-4 anni): primo colloquio e fattori di rischio (a cura di Maria Silvia Mazzocchi)

***

Roberta Perosa, logopedista. Via Dante, 89  36030 Caldogno (Vi)

www.logopedistarobertaperosa.it – blog: www.robertaperosa.com 

BIBLIOGRAFIA

– Bernstein Ratner N. (2005). Evidence-based practice in stuttering: Some questions to consider. Journal of Fluency Disorders, Vol. 30, 3, 163-188.

– Bloodstein O. & Bernstein Ratner N. (2008). A handbook on stuttering, 6 th edition. Clifton, NY: Delmar.

– Gregory H.H. & Gregory C.B. (1999). Counseling children who stutter and their parents. In Stuttering and Related Disorders of Fluency (2 nd Ed.). Thieme Medical Publishers, Inc., New York.

– Guitar B., & Conture E. (2008). If You Think Your Child Is Stuttering. Stuttering Foundation of America website, accessed.

– Van Riper, C. (1982). The nature of stuttering (2 nd Ed.). Englewoods Cliffs, NJ: Prentice-Hall.

– Yairi E. & Ambrose N. (2005). Early childhood stuttering: For clinicians by clinicians. Austin, TX: Pro-Ed.

– Yairi E., & Ambrose N. (2013). Epidemiology of Stuttering: 21 Century Advances. Journal of Fluency Disorders.

– Yairi E., Ambrose N., & Cox N. (1996). Genetics of stuttering: a critical review. Journal of Speech and Hearing Research.

– Florio P, Bernardini S. (2014). Balbuzie: assessment e trattamento. Modelli di intervento cognitivo comportamentale in 

  ottica ICF. Erickson ed.

***

Link utili da visitare

www.balbuzie.it  sito AIBACOM ONLUS

www.stutteringhelp.org  sito ufficiale della Stuttering Foundation

www.balbuzie.biz  sito centro Italiano Balbuzie Punto Parola

www.stammeringcentre.org sito Michael Palin Centre London